Duchenne தசைநார் சிதைவு (DMD) என்பது ஒரு அரிய தசை சிதைவு நோயாகும், இது வருடத்திற்கு 16 குழந்தைகளில் 100,000 பேரை பாதிக்கிறது. இது தசை மற்றும் எலும்பு பலவீனத்தால் வகைப்படுத்தப்படுகிறது, இது காலப்போக்கில் மோசமடைகிறது மற்றும் பெரும்பாலும் சிறுவர்களுக்கு ஏற்படுகிறது.
துரதிர்ஷ்டவசமாக, டிஎம்டிக்கு எந்த சிகிச்சையும் இல்லை, இருப்பினும், இதயம் மற்றும் நுரையீரல் பிரச்சினைகள் மற்றும் சக்கர நாற்காலியின் தேவை போன்ற நோயின் அறிகுறிகளுக்கு உதவும் சிகிச்சைகள் உள்ளன. டிஎம்டி நோயால் கண்டறியப்பட்ட பெரும்பாலான இளம் சிறுவர்களின் ஆயுட்காலம் சுமார் 27 ஆண்டுகள் ஆகும்.
நிறுவனர் நம்பிக்கை ஜார், ஜேம்ஸ் ரஃபோனுக்கு, ஜேம்ஸ் அந்தோணி என்ற மகன் இருக்கிறார், அவருக்கு டிஎம்டி உள்ளது, மேலும் ஒரு நாள் அவர்கள் குணப்படுத்துவதைக் கண்டுபிடிக்கும் வகையில் விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தவும் நன்கொடைகளைப் பெறவும் இந்த அமைப்பை உருவாக்கினார். இதுவரை, ரஃபோன் ஆயிரக்கணக்கான புஷ்அப்களைச் செய்து ஆயிரக்கணக்கான மைல்கள் ஓடி பணம் திரட்டுவது போன்ற நிகழ்வுகளை முடித்துள்ளார், ஆனால் காலம் மாறிக்கொண்டே இருக்கிறது.
மக்கள் பங்களிப்பைப் பெறுவது கடினமாகி வருகிறது - அவர்களுக்கு ஏதோ பெரியது தேவைப்பட்டது.
அதனால்தான் இந்த அப்பா எவரெஸ்ட் சிகரத்தில் ஏறியதன் மூலம் மக்களின் மனதில் DMD யை கொண்டு வந்து இறுதியில் அவர்களின் பணப்பையை கொண்டு வர ஒரு பெரிய படி மேலே எடுத்து வருகிறார். ஏப்ரல் மாத இறுதியில் அவர் அணி வீரர்களான மேத்யூ ஸ்கார்ஃபோ மற்றும் தில்லன் டோடன் ஆகியோருடன் காத்மாண்டு செல்வார்.
டுச்சேன் தசைநார் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட மகன்களைக் கொண்ட பிற குடும்பங்களுடன் அவர்கள் ஒன்றாகச் சேருவார்கள். காத்மாண்டுவில் மட்டும், கடந்த 70 ஆண்டுகளில் 15 குழந்தைகளின் உயிரை DMD எடுத்துள்ளது, மேலும் இந்த குடும்பங்கள் DMDக்கான தகவல் மற்றும் சிகிச்சையுடன் தங்களிடம் உள்ள ஆதாரங்களைப் பகிர்ந்து கொள்ள ஆர்வமாக உள்ளன. குடும்பங்களின் சந்திப்புக்குப் பிறகு, கடினமான பயணம் தொடங்கும்.
ரஃபோன், டோடன் மற்றும் ஸ்கார்ஃபோ பின்னர் 12 நாள் பயணத்தைத் தொடங்குவார்கள், அது அவர்களை எவரெஸ்ட் சிகரத்தின் அடிப்படை முகாமில் இருந்து 17,598 அடி உயரத்திற்கு அழைத்துச் செல்லும். $750,000 திரட்டுவதே இலக்காகும், இது DMD சிகிச்சைக்கான ஒரு புதிய மருந்தை ஆராயும். புளோரிடா பல்கலைக்கழகத்தில் ஒரு மருத்துவ பரிசோதனை நோயாளிகளால் நிதியளிக்கப்படுகிறது, அதில் திரட்டப்பட்ட பணம் 1.5 நோயாளிகள் கொண்ட மருத்துவ பரிசோதனையை நடத்துவதற்கு தேவைப்படும் $12 மில்லியனை நோக்கி செல்லும்.
JAR of Hope நிறுவனர் 2 காரணங்களுக்காக எவரெஸ்ட் சிகரத்தைத் தேர்ந்தெடுத்தார். ஒன்று, பெரிய தொகையைச் சேகரிக்க அவர்களுக்குப் பெரிய ஒன்று தேவைப்பட்டது, இரண்டு, வலிமைமிக்க மலையில் ஏறும் நம்பிக்கையில்லாத குழந்தைகளைக் கௌரவிக்க வேண்டும்.
இன்றுவரை, ரஃபோனும் அவரது அமைப்பும் குடும்பங்களுக்கு உதவுவதற்காகவும் ஆராய்ச்சிக்காகவும் சுமார் $9 மில்லியனைச் சேகரித்துள்ளனர்.
#டுசென்னிமஸ்குலர் டிஸ்டிராபி
#மீட்வெரெஸ்ட்
இந்த கட்டுரையில் இருந்து என்ன எடுக்க வேண்டும்:
- The founder of JAR of Hope, James Raffone, has a son, James Anthony, who has DMD, and he created this organization to raise awareness and garner donations so that one day they may find a cure.
- One, they needed something big to raise a large amount of money, and two, they want to honor the children who could never hope to climb the mighty mountain.
- Sadly, there is no cure for DMD, however, there are treatments to help with symptoms of the disease such as heart and lung issues and the need for a wheelchair.
