நான் ALS, ALS சங்கம் மற்றும் தசைநார் தேய்மான சங்கம் (MDA) பிரதிநிதிகள் சபையில் ALS க்கான ACT (HR3537/S.1813) இன்று நிறைவேற்றப்பட்டதைக் கொண்டாடி, இந்த மசோதாவை ஜனாதிபதியின் மேசைக்கு அனுப்ப உடனடியாக செனட் நடவடிக்கைக்கு அழைப்பு விடுக்கின்றன. இன்றைய பத்தியை உண்மையாக்கியதற்காக எங்கள் சாம்பியன்களான காங்கிரஸ் உறுப்பினர்களான Quigley மற்றும் Fortenberry மற்றும் அவை முழுவதும் உள்ள தலைவர்களுக்கு நாங்கள் நன்றியுள்ளவர்களாக இருக்கிறோம்.
330 க்கும் மேற்பட்ட ஹவுஸ் மற்றும் 50 செனட் ஆதரவாளர்களுடன், இந்த முக்கியமான மசோதா இந்த ஆண்டு காங்கிரஸில் அறிமுகப்படுத்தப்பட்ட எந்த மசோதாவையும் விட அதிக ஆதரவாளர்களைக் கொண்டுள்ளது. இன்றைய வாக்கெடுப்பு இந்த சட்டத்தை ALS மற்றும் பிற அரிய நரம்பியக்கடத்தல் நோய்களுடன் வாழ்பவர்களின் வாழ்க்கையில் அர்த்தமுள்ள மாற்றத்தை ஏற்படுத்துவதற்கு ஒரு படி மேலே கொண்டு வருகிறது.
ALSக்கான ACT ஆனது, மருத்துவ பரிசோதனைகளில் பங்கேற்க முடியாத ALS உடன் வாழும் மக்களுக்கு விசாரணை ALS சிகிச்சைகளுக்கான அணுகலை வழங்கும் புதிய மானியத் திட்டத்தை உருவாக்குகிறது, அதே நேரத்தில் சிகிச்சை பாதுகாப்பு மற்றும் ALS முன்னேற்றம் பற்றிய ஆராய்ச்சியையும் ஆதரிக்கிறது.
புத்தம் புதிய உணவு மற்றும் மருந்து நிர்வாகம் (FDA) அரிய நரம்பியக்கடத்தல் நோய் மானியத் திட்டத்தின் மூலம் நரம்பியக்கடத்தல் நோய் ஆராய்ச்சியில் இந்த சட்டம் முதலீடு செய்கிறது. எஃப்.டி.ஏ மற்றும் பிற ஃபெடரல் ஏஜென்சிகளை அவசரமாக நகர்த்துவதற்கு இந்தத் திட்டம் மிகவும் முக்கியமானது, இது எஃப்.டி.ஏ ஆல் அங்கீகரிக்கப்பட்டு, உடல்நலக் காப்பீட்டால் மூடப்பட்டு அனைவருக்கும் கிடைக்கும்.
இறுதியாக, ALSக்கான ACT ஆனது, FDA மற்றும் தேசிய சுகாதார நிறுவனங்களால் (NIH) இணைந்து வழிநடத்தும் அபூர்வ நரம்பியக்கடத்தல் நோய்களுக்கான பொது-தனியார் பொது-தனியார் கூட்டாண்மையை சுகாதார மற்றும் மனித சேவைகள் (HHS) நிறுவும். அரிதான நரம்பியக்கடத்தல் நோய்களுக்கான சிகிச்சையின் வளர்ச்சி மற்றும் ஒப்புதல்.
