சமீபத்திய சர்வதேச ஆய்வில், உலக லூபஸ் கூட்டமைப்பு, லூபஸுடன் வாழும் கணக்கெடுப்பில் பதிலளித்தவர்களில் 87% பேர், இந்த நோய் ஒன்று அல்லது அதற்கு மேற்பட்ட முக்கிய உறுப்புகள் அல்லது உறுப்பு அமைப்புகளை பாதித்துள்ளதாக தெரிவித்தனர். லூபஸ் நோயால் பாதிக்கப்பட்ட 6,700 க்கும் மேற்பட்டவர்கள் 100 க்கும் மேற்பட்ட நாடுகளில் இருந்து கணக்கெடுப்பில் பங்கேற்றனர்.
லூபஸ் என்பது ஒரு நாள்பட்ட தன்னுடல் தாக்க நோயாகும், இது உடலின் எந்தப் பகுதியிலும் வீக்கம் மற்றும் வலியை ஏற்படுத்தும், பொதுவாக நோய்த்தொற்றுகளை எதிர்த்துப் போராடும் நோயெதிர்ப்பு அமைப்பு ஆரோக்கியமான திசுக்களைத் தாக்குகிறது.
பதிலளித்தவர்களில் கிட்டத்தட்ட முக்கால்வாசி பேர் பல உறுப்புகள் பாதிக்கப்பட்டுள்ளதாகவும், சராசரியாக மூன்று உறுப்புகள் பாதிக்கப்பட்டுள்ளதாகவும் தெரிவித்தனர். சிறுநீரகங்கள் (60%), ஜிஐ/செரிமான அமைப்பு (45%), கண்கள் (36) உள்ளிட்ட மேல் பாதிக்கப்பட்ட உறுப்புகள் மற்றும் உறுப்பு அமைப்புகளுக்கு கூடுதலாக, தோல் (34%) மற்றும் எலும்புகள் (31%) ஆகியவை லூபஸால் மிகவும் பொதுவாகப் பாதிக்கப்பட்ட உறுப்புகளாகும். %) மற்றும் மத்திய நரம்பு மண்டலம் (26%).
"துரதிர்ஷ்டவசமாக, லூபஸுடன் வாழ்பவர்கள் 'உடல்நிலை சரியில்லை' என்று கூறப்படுகிறார்கள், உண்மையில் அவர்கள் தங்கள் உடலில் உள்ள எந்த உறுப்பையும் தாக்கும் மற்றும் எண்ணற்ற அறிகுறிகளையும் பிற தீவிர உடல்நல சிக்கல்களையும் ஏற்படுத்தும் ஒரு நோயுடன் போராடுகிறார்கள்," என்று ஸ்டீவன் டபிள்யூ கூறினார். கிப்சன், தலைவர் மற்றும் CEO, லூபஸ் ஃபவுண்டேஷன் ஆஃப் அமெரிக்கா, இது உலக லூபஸ் கூட்டமைப்பு செயலகமாக செயல்படுகிறது. "உலக லூபஸ் கூட்டமைப்பு மற்றும் அதன் உறுப்பினர்களின் முக்கியமான பணி, லூபஸ் நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் ஒவ்வொரு நாளும் எதிர்கொள்ளும் சவால்கள் பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்த உதவுகிறது மற்றும் விமர்சன ஆராய்ச்சிக்கான நிதியை அதிகரிக்க பொதுமக்கள் மற்றும் அரசாங்கத் தலைவர்கள் உட்பட உலகம் முழுவதும் அதிக ஆதரவின் அவசியத்தை கவனத்தில் கொள்கிறது. லூபஸால் பாதிக்கப்பட்ட அனைவரின் வாழ்க்கைத் தரத்தை மேம்படுத்த உதவும் கல்வி மற்றும் ஆதரவு சேவைகள்."
ஆய்வில் பங்கேற்றவர்களில், லூபஸால் ஏற்பட்ட உறுப்பு சேதம் காரணமாக பாதிக்கும் மேற்பட்டவர்கள் (53%) மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டுள்ளனர், மேலும் 42% பேர் லூபஸால் மீள முடியாத உறுப்பு சேதம் ஏற்பட்டுள்ளதாக மருத்துவரால் தெரிவிக்கப்பட்டது.
உடலில் லூபஸின் தாக்கம் உடல் அறிகுறிகளுக்கு அப்பாற்பட்டது. பெரும்பாலான பதிலளித்தவர்கள் (89%) லூபஸ் தொடர்பான உறுப்பு சேதம் குறைந்தபட்சம் ஒரு குறிப்பிடத்தக்க சவாலை அவர்களின் வாழ்க்கைத் தரத்திற்கு வழிவகுத்தது, அதாவது:
• சமூக அல்லது பொழுதுபோக்கு நடவடிக்கைகளில் பங்கேற்பு (59%)
• மனநலப் பிரச்சனைகள் (38%)
• வேலை செய்ய இயலாமை / வேலையின்மை (33%)
• நிதி பாதுகாப்பின்மை (33%)
• இயக்கம் அல்லது போக்குவரத்து சவால்கள் (33%)
2017 இல் லூபஸ் நோயால் கண்டறியப்பட்ட ஸ்பெயினின் சிபியோனாவில் உள்ள ஜுவான் கார்லோஸ் காஹிஸ், "உலகின் பெரும்பாலோர் லூபஸைப் பற்றி அறிந்திருக்கவில்லை, மேலும் நாம் தொடர்ந்து எதிர்கொள்ளும் வலியையோ அல்லது நமது உடலின் எந்த உறுப்பு அல்லது பகுதியின் லூபஸின் நிச்சயமற்ற தன்மையையோ புரிந்து கொள்ளவில்லை" என்று கூறினார். "இந்த ஆய்வு முடிவுகள் லூபஸ் நம் வாழ்வில் ஏற்படுத்தும் தீவிர தாக்கத்தை அடிக்கோடிட்டுக் காட்டுகின்றன, மேலும் இந்த நோயைப் பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவதற்கும், ஆராய்ச்சி மற்றும் கவனிப்பை மேம்படுத்துவதற்கும் ஏன் அதிகம் செய்ய வேண்டும்."